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小兒唐氏綜合征能活多久

患者:男,1歲

病情描述:
同事的孩子查出來(lái)患有小兒唐氏綜合癥,現在正在治療中,想知道孩子能活多久?
共1個(gè)回答
王雪梅 主任醫師 去掛號
北京大學(xué)第三醫院 三甲 兒科

小兒唐氏綜合征患者平均壽命約50-60歲,實(shí)際生存時(shí)間受到心臟畸形程度、感染控制能力、早期干預措施、共患病管理等因素影響。

1、心臟畸形程度

約半數患兒合并先天性心臟病,嚴重心臟畸形如房室間隔缺損會(huì )顯著(zhù)縮短壽命,需通過(guò)心臟超聲評估后手術(shù)矯正。

2、感染控制能力

免疫缺陷導致反復呼吸道感染,及時(shí)接種疫苗、規范使用抗生素可降低肺炎等感染性疾病導致的死亡風(fēng)險。

3、早期干預措施

出生后6個(gè)月內開(kāi)始語(yǔ)言訓練、運動(dòng)康復等早期干預,能改善認知功能和生活質(zhì)量,家長(cháng)需堅持帶孩子進(jìn)行專(zhuān)業(yè)康復訓練。

4、共患病管理

合并白血病、甲狀腺功能減退等疾病時(shí)需定期篩查,規范治療可延長(cháng)生存期,建議家長(cháng)每3-6個(gè)月帶孩子進(jìn)行專(zhuān)科隨訪(fǎng)。

保持均衡營(yíng)養攝入,適當補充鋅、硒等微量元素,避免肥胖并定期進(jìn)行心肺功能評估,有助于改善患兒整體健康狀況。

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