血友病患者的生活常識
關(guān)鍵詞：
血友病
血友病患者需注意預防出血、規范用藥及定期監測凝血功能。日常護理主要包括避免外傷、選擇適宜運動(dòng)、均衡飲食、心理調適和緊急處理措施。
1、預防出血
血友病患者因凝血功能障礙，輕微外傷可能導致出血不止。建議避免劇烈運動(dòng)或高風(fēng)險活動(dòng)如足球、滑雪等，居家環(huán)境中移除尖銳物品，使用軟毛牙刷減少牙齦出血風(fēng)險。若需進(jìn)行拔牙等有創(chuàng )操作，須提前告知醫生病情并補充凝血因子。
2、規范用藥
根據分型定期輸注凝血因子Ⅷ或Ⅸ是主要治療方式?；颊咝枳襻t囑進(jìn)行預防性輸注，急性出血時(shí)需立即補充凝血因子濃縮劑?？蛇x用人凝血因子Ⅷ凍干粉針劑、重組人凝血因子Ⅸ注射液等藥物，嚴禁自行調整劑量或中斷治療。
3、適宜運動(dòng)
游泳、散步等低沖擊運動(dòng)有助于增強肌肉保護關(guān)節，減少自發(fā)性關(guān)節出血。運動(dòng)前可考慮預防性輸注凝血因子，佩戴護膝等防護裝備。避免對抗性運動(dòng)及長(cháng)時(shí)間負重活動(dòng)，運動(dòng)后觀(guān)察關(guān)節是否出現腫脹或疼痛。
4、飲食管理
適量增加富含維生素K的西藍花、菠菜等深綠色蔬菜，有助于凝血因子合成。補充優(yōu)質(zhì)蛋白如魚(yú)類(lèi)、豆制品促進(jìn)組織修復，避免過(guò)量攝入阿司匹林等影響血小板功能的藥物或食物。保持水分攝入防止關(guān)節腔干燥。
5、心理支持
慢性病可能引發(fā)焦慮抑郁情緒，患者可加入血友病互助組織獲取社會(huì )支持。家長(cháng)需幫助患兒建立疾病認知，培養自我保護意識。醫護人員應定期評估患者心理狀態(tài)，必要時(shí)轉介專(zhuān)業(yè)心理咨詢(xún)。
血友病患者應隨身攜帶疾病說(shuō)明卡，記錄凝血因子使用情況及抑制劑篩查結果。每年進(jìn)行1-2次關(guān)節超聲檢查評估靶關(guān)節損害，出現異常出血時(shí)立即就醫。通過(guò)規范化管理和健康生活方式，多數患者可維持接近正常的生活質(zhì)量。
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