醫生回答(1)

• 汪晨

  主任醫師 中日友好醫院

  指導意見(jiàn)：

  白化病患者的壽命通常與正常人相近，但需注意防曬和視力保護以減少并發(fā)癥風(fēng)險。白化病是一種由基因突變導致黑色素合成異常的遺傳性疾病，主要表現為皮膚、毛發(fā)和眼睛的色素缺失。

  多數白化病患者在避免紫外線(xiàn)過(guò)度暴露和定期眼科檢查的情況下，健康狀況與常人無(wú)異。皮膚缺乏黑色素會(huì )增加曬傷和皮膚癌風(fēng)險，日常需使用高倍數防曬霜、穿戴遮陽(yáng)衣物。眼部問(wèn)題如畏光、視力低下可通過(guò)佩戴防紫外線(xiàn)眼鏡或矯正手術(shù)改善。部分患者可能因社會(huì )歧視或心理壓力影響生活質(zhì)量，需加強心理支持。

  少數合并免疫缺陷綜合征的白化病亞型可能伴隨感染風(fēng)險增加，這類(lèi)患者需定期監測免疫功能。極少數眼皮膚白化病可能因視力障礙導致意外傷害概率升高，需加強安全防護。部分地區的醫療資源不足可能延誤眼部并發(fā)癥治療，間接影響預后。

  建議白化病患者每年進(jìn)行皮膚科和眼科檢查，避免正午戶(hù)外活動(dòng)，選擇SPF50以上的廣譜防曬產(chǎn)品。日常飲食可增加富含維生素D的食物如深海魚(yú)、蛋黃，必要時(shí)在醫生指導下補充維生素D制劑。家長(cháng)需關(guān)注兒童患者的視力發(fā)育，及時(shí)進(jìn)行屈光矯正。