申杰 副主任醫師
神經(jīng)管缺陷可通過(guò)手術(shù)治療、康復訓練、藥物輔助、定期隨訪(fǎng)等方式干預。該病通常由葉酸缺乏、遺傳因素、環(huán)境毒素、代謝異常等原因引起。
1、手術(shù)治療:嚴重脊柱裂或腦膜膨出需手術(shù)修復,術(shù)后可能伴隨腦脊液漏或感染風(fēng)險??勺襻t囑使用頭孢曲松、萬(wàn)古霉素、阿米卡星等抗生素預防感染。
2、康復訓練:下肢癱瘓患兒需長(cháng)期進(jìn)行運動(dòng)功能訓練,家長(cháng)需每日幫助孩子完成關(guān)節活動(dòng)??祻推陂g可能伴隨肌肉萎縮,建議使用甲鈷胺、維生素B12、鼠神經(jīng)生長(cháng)因子等神經(jīng)營(yíng)養藥物。
3、藥物輔助:癲癇發(fā)作患兒需遵醫囑服用左乙拉西坦、丙戊酸鈉、托吡酯等抗癲癇藥物。家長(cháng)需記錄發(fā)作頻率并及時(shí)反饋給醫生調整用藥方案。
4、定期隨訪(fǎng):每3-6個(gè)月需評估生長(cháng)發(fā)育指標,通過(guò)頭顱MRI監測腦積水進(jìn)展。家長(cháng)需學(xué)習導尿管護理等居家照護技能。
孕期補充足量葉酸可預防下一胎發(fā)病,哺乳期母親需持續服用葉酸片并通過(guò)母乳喂養傳遞營(yíng)養。建議建立專(zhuān)科隨訪(fǎng)檔案并加入患者互助組織。
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