紅斑狼瘡患者需注意避免紫外線(xiàn)暴露、規律用藥、預防感染、控制情緒波動(dòng)及定期監測病情。系統性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病,需通過(guò)綜合管理減少疾病活動(dòng)度。
紫外線(xiàn)可誘發(fā)或加重皮膚及系統性病變,患者外出時(shí)應使用SPF50以上的防曬霜,穿戴寬檐帽和長(cháng)袖衣物。避免在10:00-16:00紫外線(xiàn)強烈時(shí)段外出,室內也需注意遠離窗戶(hù)直射光線(xiàn)。
羥氯喹片、甲潑尼龍片等免疫抑制劑需嚴格遵醫囑服用,不可自行增減劑量。用藥期間需定期復查血常規、肝腎功能,監測藥物不良反應如視網(wǎng)膜病變、骨質(zhì)疏松等。
免疫抑制狀態(tài)易合并細菌或病毒感染,應避免接觸傳染源,接種流感疫苗和肺炎疫苗。出現發(fā)熱、咳嗽等癥狀時(shí)需及時(shí)就醫,避免使用未經(jīng)醫生指導的抗生素。
精神壓力可能誘發(fā)疾病活動(dòng),可通過(guò)正念冥想、心理咨詢(xún)等方式緩解焦慮。家屬應協(xié)助患者建立規律作息,保證每日7-8小時(shí)睡眠。
每3-6個(gè)月需復查抗dsDNA抗體、補體C3/C4等指標,評估腎臟、血液系統受累情況。出現新發(fā)皮疹、關(guān)節腫痛或水腫等癥狀時(shí)應立即就診。
紅斑狼瘡患者日常應保持低鹽低脂飲食,適量補充維生素D和鈣劑,避免食用光敏性食物如芹菜、無(wú)花果。適度進(jìn)行游泳、瑜伽等低強度運動(dòng),避免劇烈活動(dòng)。戒煙并限制酒精攝入,注意保暖預防雷諾現象發(fā)作。建議加入患者互助組織獲取心理支持,定期與主治醫生溝通調整治療方案。
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